2015. már 24.

Az E-PÁCIENS MOZGALOM ÉLETRE KEL

írta: Epaciens
Az E-PÁCIENS MOZGALOM ÉLETRE KEL

Középkorú, mellrák túlélő vagyok. Nagyon nehéz eldöntenem, hogy milyen időben beszéljek a betegségemről, de ezt a megfogalmazást korrektnek tartom. Nem ásom el magam, és nem kicsinylem le a veszélyt sem. Tény: 5 évet túléltem. Ezzel a betegséggel csak úgy tudok megküzdeni, hogy teszek a gyógyulásomért. Amióta a tudomásomra jutott, mindennek utánanéztem, hogy felelősséggel tudjak dönteni. Így is nagyon nehéz volt kihámozni a tengernyi információ közül azt, ami számomra viselhető. Mert ez nagyon fontos. Nekiláttam hát menedzselni az egészségemet.

Tisztában kell lennem azzal, hogy mire kell ezen túl vigyáznom. Az életem megmentése közben sok mindent ki kellett dobnom a léghajóból. Elveszítettem a jobb mellemmel a jobb oldali hónaljmirigyeimet. Az irigy hónaljmirigy kifejezés immár még viccesebbé vált. A fekete humor a túlélés záloga nálam. Mivel a munkaképességem örökre megromlott, tudnom kell, hogyan tarthatom fent a lehető legjobb állapotot, mit kell ezért tennem. Utánajártam, és megkerestem a nekem fontos orvosokat, szakembereket, és ez folyamatos feladatom. Mivel anyagi forrásaim szűkösek, ezért a lehetőségek közül a számomra elérhető megoldásokat keresem.

Édesapám vastagbél rákban halt meg. Mivel elmúltam 50 éves, felkerestem egy gasztroenterológust, és azt javasolta, hogy bizony, fontos, hogy megtükrözzék a beleimet. Azt olvastam valahol, hogy sok emberben már benne van az a polip, ami pár év múlva elrákosodik. Bár nagyon nem szerettem a vizsgálatot, sem az előtte való napot, amikor hashajtás volt a feladatom, de két polipot távolítottak el a vizsgálat alkalmával belőlem. Senki nem javasolta, magam gondoltam rá, hogy felkeresek egy szakembert. Vállaltam a kellemetlenségeket, de én irányítom a sorsomat, és nem csupán elszenvedem a velem történteket. Önbizalommal tölt el, hogy jól döntöttem. 

Bár az orvostársadalom elvétve mozdul a betegekkel partnerként való bánásmód felé, ez elég lassú folyamat. Kötelező immár onkológiai bizottságokat, ún. onkoteam-eket felállítani. Ezeknek a bizottságoknak az a célja, hogy a beteg bevonásával, az őt kezelő összes szakember (pl. sebész, onkológus, gyógytornász, pszichiáter) jelen legyen, és a beteg egyéni igényeihez igazítsa a megfelelő kezelési módokat, eljárásokat. Sajnos kétszer is voltam ilyen bizottsági megbeszélésen. Az onkológiai bizottság szobája a hullaház és a nukleáris medicina közti folyosón helyezkedett el, egy kép nem volt a falon, hogy a halálról megpróbálják elvonni a figyelmemet. Ez nem pénzkérdés. Ez hozzáállás kérdése. A bizottságnál elővettem a papírra vetett kérdéseimet, mosolygás  és értetlenség volt a válasz, a bizalom hiányaként értékelték.

A lényeg, hogy van min változtatni, és mi változást szeretnénk most, és nem 100 év múlva. 

Mivel az interneten az orvosi információk kb. 70 %-a nem hiteles, ezért szeretnénk összeszedni a páciensek számára a hiteles információt nyújtó oldalakat, a legfrisebb tudományos kutatások eredeményeit, a legfrisebb jogi változásokat. 

Szólj hozzá

betegjogok hozzáállás hiteles orvosi információk onkológiai bizottság onko-team partnerként való bánásmód betegség menedzselése egészség menedzselése betegedukáció